Projekt típusa: TE (Fiatal kutatócsoport létrejöttét támogató projekt)
Projekt címe: CANPRIM – Az onkológiai központokban kezelt, elsődleges egészségügyi ellátásban részesített pácienseknél jelentkező distressz nyomon követése [CANPRIM – Studiu de urmărire a distresului pacienților oncologici din centrele oncologice în îngrijirea primară]
Projektvezető: dr. Dégi László Csaba, a Babeș–Bolyai Tudományegyetem Szociológia és Szociális Munka Karának habilitált egyetemi docense
Serestély Zalán: Melyek a projekt fontosabb célkitűzései, és miben ragadható meg az újdonsága?
Dégi László Csaba: Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) meghatározása szerint „az egészség a teljes testi, lelki és társas jóllét állapota, és nem pusztán a betegség vagy a fogyatékosság hiánya”. Mentális egészség nélkül nincs egészség. A daganatos distressz a pszichés szenvedés mércéje és a rossz egészségi állapot előrejelzője. A páciens által tapasztalt érzelmi és szociális szorongás (pl. depresszió, alkalmazkodási rendellenességek és megbélyegzés) a hatodik életjel a hőmérséklet, a légzés, a pulzus, a vérnyomás és a fájdalom mellett. Az érvényben lévő klinikai irányelveknek megfelelően a daganatos distressz felismerését és kezelését nem szabad mellőzni egyetlen daganatos páciens esetében sem, beleértve a daganatos járóbetegeket is. A Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság (IPOS) emberjogi kérdésnek tekinti a daganatos distressz felismerését és kezelését, ezért küzd e jog elfogadtatásáért. Transzeurópai kutatások azt mutatták, hogy az Európai Unió 28 országából 21-ben az onkológiai pszichoszociális ellátás szerepel az országos rákellenes tervben, Romániában azonban még nem.
A rák az egyik legsúlyosabb egészségügyi fenyegetés, amellyel az egyén szembesülhet. Míg az onkológiai ellátásban, a rák diagnosztizálása és kezelése során a magasfokú daganatos distressz azonosítása és enyhítése az utóbbi években fontos kezdeményezéssé vált, az orvosi alapellátásban a daganatos distressz erősen korlátozott figyelemben részesült, Romániában pedig egyáltalán nem foglalkoznak ezzel. Kulcsfontosságú megérteni a járóbetegeknél a magasfokú daganatos distressz szerepét és negatív hatásait, különösen a veszélyeztetett és visszaesésre hajlamos páciensek esetében, akik hátrányos életkörülmények között élnek.
A CANPRIM az első olyan kutatás, amely a romániai orvosi alapellátásban a pszichoszociális terhekre, a daganatos distresszre és a lehetséges megoldásokra fokuszáló bizonyítékokat gyűjt daganatos járóbetegek köréből. Kutatócsapatunk (dr. Kállay Éva egyetemi adjunktus, dr. Müller-Fábián Andrea egyetemi docens, Mihoc Alexandra Rebeca doktorandusz, Pustianu Valéria Daniela mesteri hallgató) azon daganatos járóbetegek helyzetét fogja tanulmányozni, akik a leginkább hasznát veszik a daganatos distressz kezelésének, nyomon követjük őket a betegség folyamatában, az onkológiai szolgáltatásoktól kezdve az alapellátáson keresztül a családorvosi rendelőig.
A projekt fontosabb célkitűzései:
- A daganatos járóbetegek országos szinten történő pszichoszociális szűrése.
- A járóbetegek körében tapasztalható daganatos distressz több tényezőjének azonosítása és elemzése az orvosi alapellátásban, többváltozós statisztikai elemzés segítségével.
- A pszichoszociális distressz gyakoriságának mérése, különös tekintettel a depressziós tünetekre és a daganatos visszaeséstől való félelemre, a kielégítetlen információigényekre, a páciensek aggodalmaira és a daganatos járóbetegek alacsony szintű életminőségére.
- Többváltozós statisztikai elemzés segítségével meghatározni a daganatos distressz, a daganatos visszaeséstől való félelem, az információigények és aggodalmak, valamint az életminőség összefüggéseit a daganatos járóbetegek körében.
- Demográfiai, orvosi és pszichoszociális tényezők többváltozós elemzése.
- Megszólítani az egészségügyi alapellátásban dolgozókat azzal kapcsolatban, hogy saját intézményükben mennyire bevett gyakorlat a daganatos distressz szűrése, illetve hogy milyen pszichoszociális szolgáltatásokat nyújtanak a daganatos járóbetegeknek.
A projekt hatása bizonyára jelentős lesz, tekintetbe véve, hogy Romániában évente több mint 82 000 új daganatos diagnózist rögzítenek, és ez a szám évről évre növekszik.
A CANPRIM projekt újdonsága és eredetisége sokrétű. Jelenleg Romániában nincsen más kutatás, amely ezzel a problémával foglalkozna, jóllehet, a vizsgált probléma hatása rendkívül jelentős a daganatos járóbetegekre, az alapellátásban dolgozókra, illetve az egészségügyi és a szociális ellátórendszerekre. A kutatás lehetőséget nyújt összehasonlítani a romániai daganatos járóbetegek pszichoszociális helyzetét más európai országok és más fejlett régiók pácienseinek helyzetével. Kutatásunk módszertani szempontból is egyedülálló, olyan kvantitatív és kvalitatív módszereket ötvözünk, amelyeket az említett egészségügyi problémák kutatásában Romániában eddig egyáltalán nem alkalmaztak. Fontos fejleménynek tartjuk továbbá, hogy projektünk megszerezte az Országos Családorvosi Társaság (SNMF) támogatását is.
S. Z.: Milyen tudományterületeken zajlik, milyen tudományterületeket kapcsol össze a kutatás?
D. L. Cs.: A CANPRIM keretében az orvos- és a társadalomtudományok találkoznak. A magas pszichoszociális kockázatú daganatos járóbetegeket beazonosító projekt eredményei az országos rákkutatás szerves részévé válhatnak. Egy olyan kérdéskör, illetve koncepció tanulmányozására vállalkozunk, amely jelenleg hiányzik a romániai kutatási programokból, azonban elengedhetetlen a daganatos járóbetegek életminőségének javítása szempontjából. A daganatos distressz minden onkológiai betegség kapcsán felmerülő kockázati tényező. Általában a fejlett hazai régiókban nagyon kisszámú daganatosdistressz-szűrést végeznek az orvosi alapellátás során, mivel a legtöbb helyen nem használnak szabványosított formátumot e szűrés elvégzésére és a megszerzett adatok rögzítésére. Tudomásunk szerint a romániai családorvosi rendszerben szinte egyáltalán nem szűrik a daganatos betegek distresszszintjét. A legfrissebb adatok azt mutatják, hogy a daganatos distressz monitorizálása rávilágíthat a páciensek releváns problémáira, valamint olyan gondjaikra, amelyeket más eszközökkel nem azonosítottak volna. A daganatos distressz szűrése nagy valószínűséggel elősegítheti a klinikai kommunikációt és a pszichoszociális segítségnyújtást.
Alapvető fontosságú megérteni a daganatos betegségek posztdiagnosztikai lehetőségeit, azonban Romániában jelenleg alig-alig születnek kutatások ezen a területen. A stigmatizálás és a tagadás továbbra is érvényben van egy olyan országban, ahol a rák még mindig egyenlő a halálbélyeggel. Az alacsony és közepes jövedelmű országokban, köztük Romániában, eltérő elképzelések léteznek az egészségről, ám jellemző, hogy fatalista szempontból tekintenek a világra: úgy gondolják, hogy a rák halálos ítélet vagy valamilyen büntetés. Ennélfogva Romániában indokolt a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait behatóbban vizsgálni, ahogyan a daganatosdistressz-szűrés is fokozottan ajánlott a járóbetegek esetében. A kezeletlen, felügyelet nélküli, magasfokú szorongás, depresszió és harag tünetei, illetve a rák megismétlődésével kapcsolatos félelmek hátráltatják az orvosi kommunikációt, a páciens–orvos interakciót és az életmóddal kapcsolatos tényezők kezelését. A daganatos distressz és főként a depressziós tünetek – az éberség csökkenése és magatartásbeli változások miatt – szintén gátolhatják az orvos–beteg együttműködést.
S. Z.: Milyen relevanciával bírnak, milyen területeken alkalmazhatók a projekt várható eredményei?
D. L. Cs.: projektünk hozzájárul a daganatos distresszel, az életminőséggel, az információigénnyel, a páciensek aggodalmaival és a rák visszatérésétől való félelemmel foglalkozó tudományos elméletek fejlesztéséhez. Rendkívül fontos, hogy bizonyítékokat gyűjtsünk erről a területről, és segítsük ezáltal az alapellátásbeli szolgáltatók pszichoszociális tevékenységét.
Projektünk egy hosszabb folyamat első lépésének tekinthető. Ebben a fázisban szeretnénk enyhíteni a kutatásban részt vevő páciensekre nehezedő daganatos distresszt, csökkenteni életminőségük romlásának kockázatát, kielégíteni információigényeiket, és mindezek révén növelni jövőbeni egészségügyi esélyeiket. Projektünk hosszú távú célja az elsődleges egészségügyi szolgáltatók tehermentesítése azáltal, hogy – többek közt daganatosdistressz-szűréssel – felmérjük pszichoszociális szempontból az alapellátásban részesülő daganatos betegek helyzetét, beazonosítva a legsérülékenyebb daganatos pácienseket. Ezzel várhatóan hozzájárulunk az onkológiai pszichoszociális szolgáltatások fejlesztéséhez is a román közegészségügyi rendszerben. Végül pedig projektünk növeli primér orvosi ellátórendszerünk kapacitását, hogy az pszichoszociális szolgáltatásokat is nyújthasson a hazai daganatos páciensek számára. A pszichoszociális szűrés, az értékelések és beavatkozások továbbra is a leginkább bevált stratégiák a daganatos distresszel kapcsolatos helyzet javítására.
A CANPRIM tehát kiterjeszti a daganatos distressz szűrésének jelenlegi lehetőségeit azáltal, hogy bevonja a daganatosdistressz-felmérést a romániai orvosi alapellátásba. A súlyos daganatos distressz kiszűrése nemcsak a beteg javát szolgálja, hanem időt is megspórol az alapellátást nyújtók számára, javítja a betegek elégedettségét az egészségügyi szolgáltatással, és csökkenti az orvosi látogatások költségeit is. A daganatos distressz szűrése által kutatásunk hozzájárul a pszichoszociális tényezők és az orvosi alapellátásban felmerülő, rákkal kapcsolatos kérdések alaposabb megértéséhez is. Új ismereteket és új eszközöket nyújt, továbbá bepillantást enged a daganatos járóbetegek „fekete dobozába” egy társadalmilag és etnikailag sokszínű, országos mintára támaszkodva.